La Ataxia y las Paraplejías Espásticas Degenerativas

La sintomatología inicial suele venir dada por la pérdida del equilibrio y descoordinación en la realización de los movimientos. Lo primeros síntomas pueden aparecer en cualquier etapa de la vida: en la infancia, durante la adolescencia, en la edad adulta y también en edades avanzadas.

Se exigen más recursos ante la ataxia hereditaria

Diversos grupos y formaciones relacionadas con la lucha ante estas dolencias exigen una ampliación de medios y normalización de la ataxia hereditaria entre la población, para que no se vea como una enfermedad extraña de estudio prescindible. Los objetivos de esta necesidad de ampliar los recursos en esta tipología de enfermedad hereditaria se centran en la mejora de la calidad asistencial y de la eficacia de los tratamientos que puedan obtenerse de investigaciones especializadas.

La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es el mayor referente de apoyo para la población que padecen esta enfermedad. El Coordinador de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraplejías Espásticas Degenerativas (CEAPED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), defiende que "las ataxias no tienen cura, pero existen muchos síntomas y complicaciones asociadas que sí que pueden ser tratados de manera integrada y multidisciplinaria".

El Jefe de Sección de Neurología del Hospital Universitario la Paz (del Servicio Madrileño de Salud) Francisco Javier Arpa Gutiérrez plantea que “potenciando la formación continuada de los profesionales y mejorando la calidad asistencial conseguiremos que los pacientes tengan una mejor calidad de vida el mayor tiempo posible".

La época de crisis frena la investigación

Según FEDAES la trágica situación económica y mala gestión gubernamental están abocando al olvido institucional muchas enfermedades particulares que no son globalmente conocidas. Esta situación ha provocado la auto-financiación por parte de los familiares y amigos de las víctimas de la ataxia hereditaria, quienes aportan sus ahorros y realizan actividades para financiar proyectos específicos de investigación.

Los propios enfermos también participan en lo que parece una “investigación casera”, auto-financiada por los más allegados. Valorando personalmente los efectos de los tratamientos e intentando mantener un continuado contacto enfermo-investigador, los propios pacientes hacen evaluaciones contrastadas que intentan comunicar a personal investigador.

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